Du pain, d’la tome

Je croque dans un carré de chocolat noir, et voilà mon esprit qui s’évade loin dans la petite enfance dans ce souvenir de goûter que j’aimais tant. Non il n’y avait pas de chocolat mais c’était tout simplement du pain et de la tome. Un bon morceau de cette vieille tome des Bauges sortie du garde-manger, accompagné d’une grosse tranche coupée dans la miche, ça c’était du goûter !

Nous étions une bande de petits du bourg Evescal qui avaient entre 5 et 8 ans. Insouciants, nous n’étions bien que dehors à inventer des jeux simples avec les choses de la nature, et nous ne voulions rien d’autre pour goûter que du pain et d’la tome.

Nous nous installions au lavoir pour manger après avoir posé le bocal rempli de têtards pêchés aux « îles ».
Puis nous faisions friser les tiges de pissenlits en les coupant dans le sens de la longueur avant de les tremper dans l’eau. J’étais fascinée de les voir s’enrouler au contact de l’eau.
Il nous arrivait même de râper du savon et de le mélanger dans un verre d’eau pour faire des bulles. Pour que ça marche, nous fabriquions nous-mêmes nos baguettes avec des tiges de bois souple.

Laps de temps de bonheur bien trop bref qui m’a laissé des souvenirs indélébiles remplis de nostalgie et d’émotion.

A Geneviève, Maryse, Patou, Pascale.

Fibromyalgie, le mot est laché !

Mon gastroentérologue a un tel débit quand il parle que j’ai du mal à enregistrer ses phrases en entier. Oui j’ai des soucis d’audition et des problèmes de concentration alors, je chope ce que je peux. Bref un petit séjour d’examens en clinique sous ses bons soins me vaut son compte-rendu oral. Je saisis gros diverticules sur tout le colon qui expliquent les douleurs, gonflements, et j’en passe ; malposition de l’oeosophage et cardia béant d’où les brûlures et reflux, mais ça rien de nouveau ; et d’autres résultats à venir pour l’estomac quelque peu érythémateux…

Bon ok rien de bien nouveau, ni de bien grave, mais mes douleurs permanentes sous les côtes et partout, c’est quoi ?

Et là au milieu d’une phrase expliquant vaguement que tout était lié, il a lâché le mot, fibromyalgie, et enchaîné sur : Bon vous sortez demain et je vous revois dans un mois. Et il est sorti de la chambre, sans que j’ai eu le temps de finir d’enregistrer ce qu’il venait de dire.

!?

Le lendemain, un peu sans dessus dessous, encore plus fatiguée et percluse de douleurs que d’habitude, je file donc chez ma toubib pour savoir quoi faire avec ça.

Oui je sais, me dit-elle, il en a déjà parlé mais bon…

Donc apparemment ils ont déjà échangé sur le sujet entre eux, mais ma toubib qui n’a jamais été très à l’écoute de mes douleurs reste sceptique, me trouve quand-même très déprimée, m’arrête jusqu’à la fin de la semaine et m’envoie chez le rhumato pour infiltrer les douleurs sous costales… Et puis c’est tout, pas un traitement, rien.

Et maintenant je fais quoi avec mes douleurs et mon hypersensibilité sensorielle ? Hein ?

En plus de l’appareil digestif qui déconne, tout mon corps me fait mal, me brûle, la tête, le cou, les épaules, les bras, le bassin, les jambes. J’ai des crampes, des fourmillements. Je dors mal la nuit. Je me lève épuisée le matin, et il me faut des heures pour me dérouiller et marcher normalement. J’ai de plus en plus de maux de tête. Je m’isole de plus en plus parce qu’hyperacousique je ne supporte pas les bruits. La foule me stresse, j’ai peur qu’on me touche, qu’on me frôle, car ça non plus je ne supporte pas, pas plus que certaines odeurs. J’ai en plus des acouphènes en permanence depuis des années qui me rongent le cerveau. J’ai des problèmes de concentration et de mémoire sur les mots, les choses. J’use de subterfuges, je cache mon jeu…

Bref je fais quoi de tout ça ? on soigne ou on soigne pas et on laisse l’état général se dégrader ? Bon sang, si je suis fibromyalgique, je le suis depuis des années ! et ça expliquerait tous ces symptômes que je trimballe, et  le bordel que c’est pour gérer la douleur à chaque opération… Est-ce que ça va encore être le début d’un long combat pour être enfin écoutée, reconnue et entourée  ! Merde alors ! Comme si je n’étais pas assez fatiguée !